Siirry pääsisältöön

Ylä- ja alamäkiä ja YKSI ASKEL!

 Siitä on nyt 3 viikkoa, kun viimeksi kirjoitin. Viikkoihin mahtuu tavallaan paljon ja vähän.

Syysloma ja sairastelu oli levon kannalta hyvä kombinaatio ja tietysti kokonaiskuormitus oli matala vaikka lapsi tekikin kaikkia kuntoutusharkkoja. Sitten jatkui koulu, mutta treenit jäivät tauolle. Valitettavasti tuntuu, ettei treenitauolla ollut isoa vaikutusta. Heti syysloman jälkeen kipu yltyi taas loppuviikkoa kohti, ihan niin kuin aikaisemminkin. Arki oli tavallaan kovin rauhallista, mutta koulu ja kuntoutukset ovat kombinaationa selkeästi aika paljon. Joka on asia, jolle ei oikein voi mitään. Tai en ainakaan itse tiedä, mitä voisi tehdä.

Lapsi myös ylirasitti terveen raajan, joka johti aika kestämättömään yhtälöön, kun tuntui, että yhtäkkiä kaikki liike olikin pahasta. Onneksi yksi viikonloppu totaalilepoa auttoi terveen jalan palautumisessa.

7.11 piti olla magneettistimulaatio. Sarja TMS-hoito. Sitä lapsi sitten oli kauhulla odottanut jo muutaman viikon. Kipu yltyi, mitä lähemmäs tulimme. Pelko nousi puheen tasolle joka päivä pari edeltävää viikkoa, eli syysloman jälkeiset viikot. Päivää ennen ja samana päivänä kipu oli kovempi, kuin pitkään aikaan.

Lapsi voitti pelkonsa ja oli urheana paikalla. Rohkeasti meni ovesta sisään, kun kutsuttiin nimellä. Ja siellä kävi ilmi, ettei aika ollutkaan tms-hoitoon vaan tms-hoitoa edeltävään magneettikuvaukseen! Lapsi oli helpottunut ja tietty pettynyt myös - nyt se pelottava asia siirtyi vain eteenpäin! Magneetti meni hienosti ja olihan se tuttua asiaa - nyt odotamme tuloksia ja tietoa seuraavasta askeleesta. Toivottavasti jonot eivät ole hurjat!

Pohdimme illalla pelkoa ja pelon yhteyttä yltyneeseen kipuun. Koska mikään muu ei oikeastaan selittäisi asiaa. Seuraavana päivänä fysioterapeutin vastaanotolla juttelimme asiasta ja hän vahvisti juuri tämän asian ja onnitteli lasta oivalluksesta ja opista: pelon yhteys kipuun. Valtava. Sillä viikolla kipu ei yltynyt yhtä hurjaksi.

Fyssarikäynnillä lapsi pääsi myös testaamaan ihan uutta kivunhoitomuotoa, jota lastensairaalassa kokeillaan. Tai ei suoraan kivunhoitoa, vaan toimintakyvyn edistämistä. VR-lasit!


Lapsi pääsi pelaamaan pelejä ja silittelemään söpöjä liskoja ja tekemään vaikka mitä. Oli huikeeta seurata vierestä, kun välillä raaja olikin hetkellisesti vähän mukana. Tosi vähän, mutta silti! Lapsi tykkäsi paljon ja totesi että yhdessä pienessä hetkessä hän jopa koki että raajojen käyttö oli 50-50! Ehkä sekunnin ajan. Mutta silti! Valtavan hieno ja iso juttu!


Tätä seurasi ihmeellistä testaamista, missä lapsen piti app:in avulla tunnistaa vasen ja oikea raaja eri valokuvista, joissa raajaa oli kuvattu eri kulmista. Lopulta piti myös kuvakorteista tunnistaa eläinkuvissa oma kipeä raaja. Tämä oli ensimmäinen askel tietyssä hoitomuodossa, jota fyssari ei kerennyt selittämään sen enempää, koska melkein koko aika meni VR-laseissa! Mutta mielenkiintoista oli, että siinä tunnistamiskyvyssä oli pientä eroa. Huh, miten mielenkiintoista ja ihmeellistä - ihmisen aivot siis...

Lapsi oli tosi fiiliksissä, koska ekaa kertaa käynti ei ollut ollut infernaalisen kivulias ja oli ollut tosi hauskaa!

Seuraava päivä piti myös sisällään hauskuutta, kun lapsi meni seuraamaan treenejä. Pääsi näkemään kavereitaan. Ja illalla kotona oli yli-onnellinen lapsi <3 

Viime viikko huipentui siihen, etä lapsi pääsi mukaan urheiluleirille. Oli todella haikein ja ristiriitaisin mielin, kun jätin odottavan ja innostuneen lapsen perjantaina kukonlaulun aikaan bussiin. Olin itkeä onnesta, kun pääsi mukaan. Ja olin myös itkeä sydänsurusta, kun tiesin, miten moni asia jää tekemättä ja kokematta. Pääasia kuitenkin, että sai olla mukana <3 

Ja eilen sitten palasi leiriltä ja kertoi, että oli ottanut yhden askeleen. ILMAN KEPPEJÄ! Tämä on ensimmäinen askel moneen kuukauteen. Eli ehkä isoin urheiluleiri ikinä tähän mennessä <3 

Se, mikä ollaan kaikki opittu, että tähän tosiaan liittyy ylä- ja alamäkiä tähän kuntoutukseen. Se on tärkeä hyväksyä. Mutta nyt aion jonkin aikaa fiilistellä sitä yhtä askelta <3 

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Pitkä matka

Turha sitä on liikaa katsoa taaksepäin. Silti annan itselleni luvan tuntea laajan skaalan vaikeita tunteita liittyen siihen, että aivan mitättömän pieni loukkaantuminen huhtikuussa triggeröi aivan hurjan tapahtumaketjun. Jossitella, sitäkin olen tehnyt ja tulen todennäköisesti tekemään ja ehkä joku päivä pystyn siitä päästämään irti. Tunteita ja oppeja Tapahtumaketju sisältää lukuisia lääkärikäyntejä, magneetteja, röntgeniä ja eri lääkäreiden eri lausuntoja. Huolta, toivoa, helpotusta ja taas kasvavaa huolta. Vähättelyä, liioittelua. Epäuskoa, taistelutahtoa, energiaa ja apatiaa. Vihaa, ärsytystä, katumusta. Häpeää ja turhautumista. Ja myös iloa. Läheisyyttä. Surua. Ja valtavasti rakkautta. Ja oppimista. Vielä muutama kuukausi sitten en edes tiennyt että CRPS on olemassa. En todellakaan tiennyt aivojen kipukeskuksesta mitään. En tiennyt, että aivot voivat kivun takia hylkiä raajan. Ja ehkä nolointa - ja tärkeintä - kaikesta: en tiennyt, että vaikka on vakuutus, niin  Lastensairaala...

Riittää, että onnistun joskus

Tällä hetkellä meidän kodissamme käydään suhteellisen paljon vaikeitakin keskusteluja. Vaikeimmat ovat niitä, kun lapsen pelko omasta identiteetin murenemisesta on läsnä. Niistä en edes kykene kirjoittamaan mitään ainakaan vielä. Mutta moni niistä liittyy siihen, että kuntoutusta ei voi tehdä toisen puolesta ja pitää uudestaan ja uudestaan muistuttaa kuntoutuksesta ja välillä turhauttaa. Välillä tuntuu, että olen aivan hukassa ja suusta tulee vain "vääriä" asioita. Ei uskoisi, että kyseessä on sertifioitu tunnetaito-osaaja, kun tulee huudettua aivan älyttömiä asioita... "Tuntuu, ettet itse ole omalla puolellasi! Miksi sä et TEE niitä asioita, mitä lääkäri/fyssari ohjeistaa? Miten VOI olla, että olet ollut tuntikausia siinä, etkä ole KERTAAKAAN karaissut tai käyttänyt TNS-laitetta tai tehnyt muita harjoituksia? Kukaan muu ei voi niitä treenejä tehdä sun puolesta! Se raaja EI PARANE jos sä et oikeesti TEE niitä asioita!"   Luonnollisesti asiaan vaikuttaa oma energiata...

Explaining pain

  Fyssarin vinkistä löysin tämän videon. Krooninen kipu kuvattu viidessä minuutissa.