Pitkä matka

Turha sitä on liikaa katsoa taaksepäin. Silti annan itselleni luvan tuntea laajan skaalan vaikeita tunteita liittyen siihen, että aivan mitättömän pieni loukkaantuminen huhtikuussa triggeröi aivan hurjan tapahtumaketjun. Jossitella, sitäkin olen tehnyt ja tulen todennäköisesti tekemään ja ehkä joku päivä pystyn siitä päästämään irti.

Tunteita ja oppeja

Tapahtumaketju sisältää lukuisia lääkärikäyntejä, magneetteja, röntgeniä ja eri lääkäreiden eri lausuntoja. Huolta, toivoa, helpotusta ja taas kasvavaa huolta. Vähättelyä, liioittelua. Epäuskoa, taistelutahtoa, energiaa ja apatiaa. Vihaa, ärsytystä, katumusta. Häpeää ja turhautumista. Ja myös iloa. Läheisyyttä. Surua. Ja valtavasti rakkautta.

Ja oppimista. Vielä muutama kuukausi sitten en edes tiennyt että CRPS on olemassa. En todellakaan tiennyt aivojen kipukeskuksesta mitään. En tiennyt, että aivot voivat kivun takia hylkiä raajan. Ja ehkä nolointa - ja tärkeintä - kaikesta: en tiennyt, että vaikka on vakuutus, niin Lastensairaala on oikea osoite, kun alkaa näyttää vakavalta tai kun mikään hoito ei vain tunnu auttavan. Kuvittelin, että jos on vakuutus, niin on parempi olla kuormittamatta julkista puolta ja että yksityiseltä puolelta löytyy paras asiantuntemus. Olin väärässä.

Kantapään kautta

Kokonaisvaltainen lähestyminen. Niin yksityinen lääkärikeskus nettisivuillaan mainostaa. Meidän tapauksessa kokemus oli hyvin eri. Jopa päinvastainen. Alussa sen ymmärtää, kun tilanne vielä tuore ja luotetaan, että lapsella kaikki paranee helposti. Mutta aikaa kului ja parantumista ei tapahtunut ja ylilääkärin valinta oli odottaa. Ja odottaa. Ja odottaa. Ja samalla kipu paheni. Ja paheni. Ja kroonistui.

Käänne tuli, kun tämä lääkäri jäi kesälomalle ja menimme toisen lääkärin vastaanotolle, joka ohjasi kipu-fysiatrille. Tämä tapahtui tasan 3kk loukkaantumisesta. Onneksi fysioteraputti oli myös ollut hereillä, ja ohjannut kipu-fysioterapeutille, jonka vastaanotolle pääsimme keskellä kesää. Kipu-fysiatrille pääsimme vasta lomien jälkeen - melkein 4kk loukkaantumisesta.

Nämä kaksi kokenutta kipu-asiantuntijaa sattuivat työskentelemään tiiminä samassa kerroksessa. Huoneet olivat vastakkain. Tämä oli ensimmäinen kerta, kun tuo nettisivujen lupaus näyttäytyi meille edes vähän. Tuntui hyvältä.

Luota itseesi!

Sitä luottaa (tai ainakin minä näköjään) ihmeen sokeasti auktoriteettiin (ja vielä ylilääkäriin...) ja vaikka oma mutu sanoi aivan muuta, niin hyssyttelin sitä ja luotin vain lääkäriin ja siihen, että olemme parhaissa käsissä. 

Olen miettinyt sitä, miten vaarallista se on, jos lääkäri ei opi kilauttamaan kaverille siinä tilanteessa, kun ei ymmärrä tilannetta. Muistan, kun lääkäri muutamaan otteeseen totesi "on kyllä ihmeellistä - olisi pitänyt jo parantua" tms. Eikä silti kilauttanut kaverille! Jälkeenpäin, kun otin asian puheeksi, hän totesi että kirjasi kyllä lausuntoon jonkun epäilyksen, että saattaa vaatia lastensairaalan moniammatillisen tiimin apua. Mutta toisen magneetin jälkeen tämä epäilys meni jäihin - magneetissa ei ollut mitään siihen viittaavaa. Ehkä, jos olisi osannut kuunnella potilasta eikä tuijottaa magneettikuvaa, niin olisi saattanut muistaa, että CRPS:ää on kahta eri: CRPS1 ja CRPS2. Mun ymmärtääkseni CRPS2:een liittyy hermovaurio ja se saattaa näkyä magneetissa. CRPS1 mun ymmärtääkseni ei näy. Mutta se ei tee siitä yhtään sen vähemmän totta. 

Eli varmaan isoin oppi on ollut luottaa äidinvaistoon ja taistella. Ja marssia sinne Lastensairaalaan heti - oli vakuutusta tai ei. 

Vihdoin

Varasimme ajan neurologille toisessa yksityisessä lääkärikeskuksessa, kun siinä, missä asioitiin ei löytynyt sellaista, joka ottaisi vastaan lapsipotilaita. Tämä aika oli 13.9.2022. Sieltä saimme lähetteen Lastensairaalan kipukeskukseen. Kiireellisyysluokka 1.

Ja siitä jossittelusta: mitäs jos olisimme tajunneet itse marssia sinne jo alkukesästä, kun homma ei edennyt yksityisellä ja hoito oli odottelua? Ehkä joku joka lukee tämän välttää sen virheen!