Kipu ja Rakkaus

 Juuri nyt lapsi ekaa kertaa kipu-psykologilla, jonka jälkeen taas fyssari. Jännitettiin koko viikonloppu onnistuuko, kun oltu kipeenä. Onneks jo eilen alkoi näyttää tosi hyvältä ja päästiin! Olen iloinen, että nyt tämäkin prosessi käynnistyy.  Tämä huone on kiva! Täällä pystyy työskentelemään ja vaan olemaan. Jatkan tätä vasta nyt myöhemmin, koska minut haettiin tuolta pois ja minäkin pääsin psykologille! Olen kyllä niin kiitollinen veronmaksaja. En tiennyt, että olisi myös minun psykologikäyntini, joten en ollut valmistautunut. Oli kyllä sellaista tajunnanvirtaa - ei päätä eikä häntää.. Noh - onneksi se jatkuu! En oikein tiedä sainko siitä mitään muuta vielä, kuin kuuntelevan korvan ja jotain vahvistusta. Olenhan tätä itse-terapioinut jo pitkään - muun muassa kirjoittamalla. Ja siis oli ihanaa vain puhu jollekin, josta tiesi että hän TODELLAKIN ymmärtää mistä kyse. Tuntuu, että sellaisia ei paljoo tule vastaan... Fyssarin kanssa sitten juteltiin lapsen käynnin jälkeen ja oli...

Nyt se on tehty. Laastari repäisty. Tätä edelsi keskustelut lääkärin ja fyssarin kanssa ja sitten vielä valmentaja soitti. Kaikki haluavat lapselle parasta ja tässä tilanteessa se ylivoimaisesti paras on: täysi treenistoppi.  Kyllä me olemme tienneet tämän ja pohdittu päämme puhki, että kumpi on parempi/pahempi: treenata edes vähän ja siten kokea, että pysyy jotenkin mukana porukassa ja lajissa vai ei ollenkaan. Molemmat vanhemmat ja kaikki muut olemme kyllä puoltaneet täysitreenistoppia, mutta ollaan menty sitä kohti askel kerrallaan ja lempeästi. Yritetty "oivalluttaa" lasta. "Oivalluttaminen" ei nyt selkeästi ollut ollenkaan toimiva lähestyminen... Eli ei toiminut. Homma vaan eskaloitui ja kierrokset kasvoi. Joka kerta, kun kivun takia ei päässyt treeneihin harmitti ja sitten koko ajan yhtä laskeskelua, että koska seuraavat treenit jne. Uuvuttavaa jopa vierelläolijalle. Nyt se oli siis vain pakko sanoa. Tuntui vaikeammalta kuin se, kun vuosia sitten sanoi tähän m...

Tänään puhelin soi. Siellä oli fyssari, joka palasi eiliseen käyntiin. Halusi vielä tarkentaa muutamia juttuja. Kuinka usein uutta lastaa tulee pitää ja kuinka pitkään. Oli konsultoinut kollegoja. Juteltiin muutenkin - siitä isoimmasta blokista. Eli se "rakkaudesta lajiin"-homma. Hän sanoi, että emme ole yksin. Että tyypillisiä kroonisen kivun potilaita ovat juuri ääri-kunnianhimoiset ja sisukkaat nuoret. Hän lupasi briiffata psykologia tilanteesta ja varsinkin tästä blokista. Jos vaikka taitava psykologi voisi auttaa nuorta oivaltamaan sen "saat sen mistä luovut" ajatuksen. Hän kertoi myös heidän säännöllisistä tiimipalavereista, missä yhdessä pohtivat näitä case:ejä.  Miten upeeta kun on oikeesti kokonaisvaltainen koppi - eikä vaan nettisivuilla ... 

Terveiset lastensairaalan kipukeskuksen vanhempainhuoneesta. Hienoa, että täällä on tällainen - kiitollinen siitä! Pääsin juuri seuraamaan fyssaria työssään ja ihailen sitä ammattitaitoa ja lempeyttä, jolla tukee lasta kuntoutuksessa. Takapakkia taas, kun raajaa ei enää käytetä ollenkaan ja nyt saimme lastan, jonka avulla venyttää raaja normi-asentoon välillä. Karu fakta tuli myös hänen suustaan - hän oli puhunut kokeneen kipulääkärin kanssa juuri ennen: ei lääkäri, lääkkeet tai ketkään muut voi tässä taikoja tehdä. Kaikki on lapsen omalla vastuulla. Nämä paranee, mutta tie on kova. Ei ole mitään muuta vaihtoehtoa, kuin että lapsi itse alkaa kuntouttamaan. Ja lapsi nyökkää. Ymmärtää. Oivaltaa. Sisäistää. Nyt asia on niin, että hermosto huijaa. Nyt on aika alkaa keskustella hermoston kanssa - "en aio antaa sulle valtaa!". Tärkeintä on kosketella tervettä ja kipeää raajaa ja verrata tuntemuksia. Kertoa hermostolle, että pitäisi tuntua täysin samalta. Se, ettei tunnu, on huijaus...

Viimeksi pohdin täällä sitä, että miten lääkkeenvaihto tulee menemään... No sehän ei mennyt ollenkaan hyvin - ja lopulta myös ilmeni, ettei lääkkeenvaihtoa pitänytkään tehdä... Perjantaina Noritren jäi pois ja tilalle tuli Pregabalin. Kuulemma tämän piti vaikuttaa nopeammin. Nyt ei enää ollut kyse masennuslääkkestä vaan enemmän epilepsialääkkeestä, jota käytetään myös neuropaattisen kivun hoitoon. Kuulosti just hyvältä! Muttei tuntunut... Tämä on myös epäloogista, koska Noritren on sellainen lääke, että se alkaa hiljalleen vaikuttaa ja sen vaikutus poistuu hiljalleen - eli se, mitä tapahtui ei ole loogista. Mutta eihän tässä mikään ole loogista... Toinen yö oli jo todella tuskainen ja uni tuli vasta todella myöhään. Kipu jäi sellaiseen 11/10 tilaan, eikä hellittänyt, mitä se yleensä tekee. Lopulta tuli uni mutta herääminen tapahtui taas aikaisin ja yö jäi lyhyeksi. Kolmas yö oli vielä vaikeampi. Uni tuli vasta todella todella myöhään ja sitä edelsi äärimmäinen tuska, joka sitten helpot...

  Antaisitko sinä lapsellesi lääkettä, jossa lukee näin? ”Noritrenia ei pidä käyttää lasten eikä alle 18-vuotiaiden nuorten masennuksen hoitoon. Tämän ikäryhmän masennuksen hoitoa koskevissa tutkimuksissa trisyklisistä masennuslääkkeistä ei ollut mitään hyötyä. Trisyklisiä masennuslääkkeitä ei saa antaa alle 18-vuotiaille, koska heillä saattaa masennuslääkkeiden käytön yhteydessä olla tavallista suurempi itsemurhayrityksen, itsemurha-ajatusten ja vihamielisyyden (lähinnä aggressiivisuuden, uhmakkuuden ja vihaisuuden) vaara. Lisäksi Noritrenin käytön yhteydessä saattaa kaikissa ikäryhmissä esiintyä sydämeen ja verisuonistoon kohdistuvia haittavaikutuksia.” Olen ollut niin onnekas, etten ole joutunut tuollaistakaan miettimään. Kunnes… Eli alkusyksystä, kun homma lähti ulkolämpötilojen laskiessa ja koulun alkaessa pahenemaan nopeampaan tahtiin, kuin aikaisemmin niin yksityinen kipu-fysiatri määräsi kokeiltavaksi tuota Noritren lääkettä. Aloitettiin 5mg per päivä ja viikon päästä noste...

En ihmettele, että lapsellakin pää pyörällä. Tuntuu, että tähän mennessä on tullut todella paljon ristiriitaista viestiä.  En edes jaksa palata niihin alun sekoilukuukausiin, mutta kun vihdoin kivunhoito pääsi fokukseen, niin vaikka vähän yhtenäisempää viestiä, niin olen itsekin välillä aivan pihalla. Alussa alkoi kunnon ohjelma. Nollasta sataan. 4krt päivässä 1h TNS Useita kertoja päivässä karaisua 10min kerrallaan. Tämän lisäksi useita fyssariliikkeitä ja kävelytreeniä.  Nyt jälkeenpäin ajateltuna oli aika heavy startti ja varmasti suorittamiseksi meni. Kun tärkein olisi ollu lempeästi mennä kipua kohti. Eikä suoritusvimmalla. Toi oli siis meidän kesä. Aamusta iltaan pientä stressiä, että mitä pitäisi tehdä ja miten paljon ja missä vaiheessa. Kuukauden päästä, kun uudestaan kipufyssarille mentiin, niin silloin meille sanottiin että ”aaah - jos sattuu noin paljon niin riittää vaikka ihan 30sekuntia kerrallaan karaisua. Ei pidäkään tehdä enempää jos sattuu.” Okei. No sen olisi...

Olen usein kaiken tämän painajaisen keskellä pysähtynyt pohtimaan tiettyä paradoksia. Eli sitä, miten paljon hienoja hetkiä meillä koko ajan on kaikesta extreme-kivusta huolimatta. Naurua, hassuttelua, aitoa kohtaamista ja yhdessäoloa. Sekä määrällisesti että laadullisesti. Treenejä on vähemmän ja sitä kautta enemmän oleskelua. Myös paljon syviä ja vaikeitakin keskusteluja. Ja sitä kautta ehkä välillä jopa syvempi yhteys? Se, että meillä on kyky tunnistaa mitä tunnemme ja ajattelemme. Ja että meillä on sanat sanoittaa sitä. Siinä varmaan on avain siihen, että meillä on yhteys itseemme ja sitä kautta aito yhteys muihin. Miten voisimmekaan aidosti olla yhteydessä muihin, jos emme itse osaa tulkita tai sanoittaa mitä tunnemme, ajattelemme, tarvitsemme ja kaipaamme? Kuulin jostain lauseen: we judge others based on behaviour and ourselves based on intent . Se oli iso oivallus minulle - vaikka niin itsestäänselvä onkin. Se myös kehottaa meitä katsomaan käytöksen taakse. Jos toinen käyttäytyy...

  Voisin kuvitella, että muutkin vanhemmat tällaisessa tilanteessa miettivät päänsä puhki…   Eli jos lapsi on identiteetiltään urheilija henkeen ja vereen ja oma laji niin rakas, että voisi tehdä sitä 24/7 - ja palautuminen aina ollut se suurin haaste ja väittelyn aihe (koska kuten tiedämme niin palautuminen on kaiken edellytys - oppimisen, kehittymisen, hyvinvoinnin, terveyden jne.). Niin miten ihmeessä toimia tällaisessa tilanteessa?!  Toisaalta treeneissä käyminen ja siellä hengaaminen ruokkii yhteenkuuluvuuden tunnetta. On ”mukana” ja osa laumaa. Ei jää paitsi. On hauskaa. Unohtaa ehkä kivun sekunniksi jos oikein fiilistelee. Hyvänmielenhormoonit jyllää. On ”kotona” oman lajinsa ja lajiperheensä kanssa. Mutta sitten se kääntöpuoli: mieli havainnoi koko ajan muita ja kokemus siitä, miten jää jälkeen herättää pelkoa. Vaikkei kukaan sitä tahallaan tee, niin kyllähän se tosiasia hieroontuu naamaan koko ajan. Jatkuva stressitila - pitäis jo päästä treenaa! Ennen kun ymmärs...

Olen myötäylpeydellä seurannut Emilia Lahden tutkimustyötä Sisusta. Mutta en oikeastaan ole sellaista extreme-sisukkuutta koskaan nähnyt kovin läheltä. Kunnes... Lääkärin sanojen mukaan lapsi tällä hetkellä "juoksee maratonin päivässä". Se on suunnilleen asia, mihin tätä elämää valtavan kivun ja vaikean liikkuvuuden kanssa voisi verrata. Plus kaikki kuntoutukseen liittyvät asiat. MARATON PÄIVÄSSÄ. JOKA PÄIVÄ. Arkisin ja viikonloppuisin. Ja silti - millä asenteella! Hyvä siis muistuttaa, että on ok olla väsynyt. On ok olla vihainen. On ok olla surullinen, pettynyt, turhautunut, kateellinen ja vaikka raivoissaan. Koitan muistuttaa itseänikin <3 

Tällä hetkellä meidän kodissamme käydään suhteellisen paljon vaikeitakin keskusteluja. Vaikeimmat ovat niitä, kun lapsen pelko omasta identiteetin murenemisesta on läsnä. Niistä en edes kykene kirjoittamaan mitään ainakaan vielä. Mutta moni niistä liittyy siihen, että kuntoutusta ei voi tehdä toisen puolesta ja pitää uudestaan ja uudestaan muistuttaa kuntoutuksesta ja välillä turhauttaa. Välillä tuntuu, että olen aivan hukassa ja suusta tulee vain "vääriä" asioita. Ei uskoisi, että kyseessä on sertifioitu tunnetaito-osaaja, kun tulee huudettua aivan älyttömiä asioita... "Tuntuu, ettet itse ole omalla puolellasi! Miksi sä et TEE niitä asioita, mitä lääkäri/fyssari ohjeistaa? Miten VOI olla, että olet ollut tuntikausia siinä, etkä ole KERTAAKAAN karaissut tai käyttänyt TNS-laitetta tai tehnyt muita harjoituksia? Kukaan muu ei voi niitä treenejä tehdä sun puolesta! Se raaja EI PARANE jos sä et oikeesti TEE niitä asioita!"   Luonnollisesti asiaan vaikuttaa oma energiata...

Tutkimuksen mukaan tällä hetkellä tärkein lause. Viime viikolla fyssarilla saimme liikkeitä treenattavaksi karaisun lisäksi. Tällä kertaa fokus oli autonomisen hermoston rauhoittamisessa. Rentoutumisessa. Palautumisessa. Siinä, miten päästää irti siitä pelosta, että  "mitä jos mun taidot, joiden eteen olen niin kovasti tehnyt töitä vuosikausia, häviävät?" "mitä jos mä olen ihan huono?" "mitä jos mä jään paitsi kaikesta kivasta, kun en käy treeneissä?" Mitä jos mun koko identiteetti katoaa? Sehän on se suurin pelko. Ja tämä suurin pelko ruokkii tätä kehää missä ollaan. Tätä kuvaa käyttävät myös kipuedukaatiossa ja se mielestäni havainnollistaa hyvin tuon kehän, josta on tarkoitus lempeästi pyrkiä pois. Helpommin sanottu, kuin tehty... Tuo lause "ei mitään hätää" on avain. Nyt on tarkoitus useita kertoja päivässä silittää raajaa (joka siis sattuu aivan infernaalisen paljon!!) ja samalla toistaa itselleen "ei mitään hätää". Katsoa raajaa l...

Onhan se melkein tragikoomista, miten suutarin lapsella ei aina ole kenkiä. Olen vuosikausia työssäni fasilitoinut erilaisia työpajoja, joissa mennään armollisesti kohti huolia. Ne tunnistetaan, nimetään, arvioidaan asteikolla pieni-iso ja vielä kategorisoidaan. Ja lopulta jaetaan toiselle kanssaihmiselle (jokainen valitsee tietenkin itse, mitä jakaa). Ja mun piti löytää itseni työpsykologin vastaanotolta saadakseni "huolihetki"-vinkin, kun etsin sieltäkin työkaluja tälle matkalle... Huolihetki tarkoittaa sitä, että joka päivä sallii itselleen murehtimisen tiettyyn kellonaikaan ja tietyn pituisen ajan. Esimerkiksi niin, että huolihetki on joka ilta kello 20.00 tai aamu klo 9.00 tai ihan mikä vaan aika toimii. Silloin treenataan mieltä siihen, että sen ei koko ajan tarvitse olla huolissaan tai pyöritellä vaikeita ajatuksia vaan se tietää, että "kohta tulee se hetki". Tämä saattaa vaikuttaa unen laatuun ja ihan yleisesti myös omaan mielentilaan. Olen löytänyt paljon t...

  Fyssarin vinkistä löysin tämän videon. Krooninen kipu kuvattu viidessä minuutissa.

Eli oli taas käynti kipufyssarilla lastensairaalassa ja olipa taas antoisa oppitunti kaiken fysioterapian lomassa. Aikaisemmin meille ja lapselle on selitetty asiaa tämän kuvan avulla ja seassa on vilissyt termejä, joita en itsekään ihan vielä ole ymmärtänyt ja lapsi on koittanut pysyä kärryillä ja nyökkäillyt niin kuin minä itsekin... Fyssari oli itse juuri ollut ylilääkärin koulutuksessa ja sieltä poiminut mukaan metaforan tällaisesta kroonisesta kivusta, jonka lapsikin ymmärsi ja joka jäi mieleen. Ruuhka! Kun hermosto toimii niin kuin pitää, niin signaalit kulkevat hermoratoja pitkin sujuvasti. Se on kuin tieverkosto, jossa kaikki autot, bussit, ambulanssit, pyörät, kuorma-autot ja moottoripyörät kulkevat vapaasti molempiin suuntiin. Erilainen kosketus, lämpötila, nipistäminen, hipaisu, liike, kutittelu, kipu jne - jokainen aistiärsyke pääsee kulkemaan sellaisenaan hermoja pitkin aivoihin ja aivot tekee niistä oikean tulkinnan.  Kroonisessa kivussa on kyseessä megaruuhka siellä ...