Siirry pääsisältöön

CRPS kuntoutus

En ihmettele, että lapsellakin pää pyörällä. Tuntuu, että tähän mennessä on tullut todella paljon ristiriitaista viestiä. 

En edes jaksa palata niihin alun sekoilukuukausiin, mutta kun vihdoin kivunhoito pääsi fokukseen, niin vaikka vähän yhtenäisempää viestiä, niin olen itsekin välillä aivan pihalla.


Alussa alkoi kunnon ohjelma. Nollasta sataan.


4krt päivässä 1h TNS

Useita kertoja päivässä karaisua 10min kerrallaan.

Tämän lisäksi useita fyssariliikkeitä ja kävelytreeniä. 


Nyt jälkeenpäin ajateltuna oli aika heavy startti ja varmasti suorittamiseksi meni. Kun tärkein olisi ollu lempeästi mennä kipua kohti. Eikä suoritusvimmalla. Toi oli siis meidän kesä. Aamusta iltaan pientä stressiä, että mitä pitäisi tehdä ja miten paljon ja missä vaiheessa.


Kuukauden päästä, kun uudestaan kipufyssarille mentiin, niin silloin meille sanottiin että ”aaah - jos sattuu noin paljon niin riittää vaikka ihan 30sekuntia kerrallaan karaisua. Ei pidäkään tehdä enempää jos sattuu.” Okei. No sen olisi voinut sanoa heti kärkeen? Ei voitu silloin tietää. Vasta harjoiteltiin koko kivun hoitoa. 


Yhdestä asiasta olen onnellinen: että meille sanottiin heti, että ei kannata googlata CRPS:ää, eikä kannata mennä yhdistyksen sivuille. Että siellä on vain kauhutarinoita. Tätä ohjetta olen noudattanut melkein 100%. Ne kerrat, kun olen horjahtanut, olen lopulta valvonut koko yön..


Alussa myös TNS siirrettiin lähemmäs kipukohtaa. Se lisäsi kipua ja ilmeisesti olisi heti pitänyt siirtää takaisin kauemmas. No sitähän me ei myöskään tajuttu. Onneksi kipu-fysiatri sitten rauhoitteli ja sanoi, että ei me sillä hallaa tehdä. Joka oli ristiriidassa sen kanssa, että sanottiin myös, että kipua ei saisi provosoida. 


Nyt kun meillä on lastensairaalassa uusi hoitotiimi niin tuntuu, että aloitetaan alusta. Armollisemmin.


Ja jos olen jotain oppinut kivunhoidosta, niin se on että kivunhoitoa ei voi suorittaa. Ei ole kyse harjoitteluohjelmista tai harjoittelun määrästä. Päällimmäisenä ehkä armollisuus? Lempeys? Luotto? Hengittäminen? Irtipäästäminen?


Tuosta vikasta sanasta tulee mieleen Tommy Hellstenin ”Saat sen mistä luovut”.


Mitä lapsen urheiluhaaveisiin liittyy, niin ne ovat ehkä ne oikeimmat sanat. Olen niitä käyttänytkin. Luotan, että lapsi jossain vaiheessa oivaltaa, mitä se tarkoittaa <3

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Explaining pain

  Fyssarin vinkistä löysin tämän videon. Krooninen kipu kuvattu viidessä minuutissa.

Kipukeskus, paras keskus

Tänään puhelin soi. Siellä oli fyssari, joka palasi eiliseen käyntiin. Halusi vielä tarkentaa muutamia juttuja. Kuinka usein uutta lastaa tulee pitää ja kuinka pitkään. Oli konsultoinut kollegoja. Juteltiin muutenkin - siitä isoimmasta blokista. Eli se "rakkaudesta lajiin"-homma. Hän sanoi, että emme ole yksin. Että tyypillisiä kroonisen kivun potilaita ovat juuri ääri-kunnianhimoiset ja sisukkaat nuoret. Hän lupasi briiffata psykologia tilanteesta ja varsinkin tästä blokista. Jos vaikka taitava psykologi voisi auttaa nuorta oivaltamaan sen "saat sen mistä luovut" ajatuksen. Hän kertoi myös heidän säännöllisistä tiimipalavereista, missä yhdessä pohtivat näitä case:ejä.  Miten upeeta kun on oikeesti kokonaisvaltainen koppi - eikä vaan nettisivuilla ... 

Live and learn? Tai sittenkin experience trauma and learn?

Siitä on tasan 2kk, kun viimeksi kirjoitin. Olisipa hyviä uutisia... Ajattelin, että ei ole, mutta luin tuon edellisen postauksen ja täytyy sanoa, etten muista koska kipu olisi peak:annut noin, että ambulanssin soittaminen tuntuu ainoalta vaihtoehdolta. Eli sehän on hyvä uutinen! Kahdessa kuukaudessa on tapahtunut ainakin seuraavat asiat: Koko joulukuu rampattiin säännöllisesti Lastensairaalan kipukeskuksessa. Fyssaria ja psykologia. Fyssarilla mentiin lempeästä lähestymisestä järeämpään ja kuntoutustreeniin tuli lisä-intensiteettiä (toteutus tosin vähemmän intensiivistä - koska kipu), koska lempeä lähestyminen ei tuottanut tulosta Lääkäri määräsi toisen lääkkeen annostuksen lisäämistä tuplaan - ehkä se on vaikuttanut megakipu-peak:ien vähenemiseen/loppumiseen? Joululomalla otettiin iisisti ja nautittiin - oli ihanaa! Vaikkakin erilaista. Meidän onneksemme oli sen verran huonot ulkoilukelit, että sisähengailu ei tuntunut muistakaan harmilliselta. Tammikuussa kipukeskuksen yhteisvastaan...