Siirry pääsisältöön

CRPS kuntoutus

En ihmettele, että lapsellakin pää pyörällä. Tuntuu, että tähän mennessä on tullut todella paljon ristiriitaista viestiä. 

En edes jaksa palata niihin alun sekoilukuukausiin, mutta kun vihdoin kivunhoito pääsi fokukseen, niin vaikka vähän yhtenäisempää viestiä, niin olen itsekin välillä aivan pihalla.


Alussa alkoi kunnon ohjelma. Nollasta sataan.


4krt päivässä 1h TNS

Useita kertoja päivässä karaisua 10min kerrallaan.

Tämän lisäksi useita fyssariliikkeitä ja kävelytreeniä. 


Nyt jälkeenpäin ajateltuna oli aika heavy startti ja varmasti suorittamiseksi meni. Kun tärkein olisi ollu lempeästi mennä kipua kohti. Eikä suoritusvimmalla. Toi oli siis meidän kesä. Aamusta iltaan pientä stressiä, että mitä pitäisi tehdä ja miten paljon ja missä vaiheessa.


Kuukauden päästä, kun uudestaan kipufyssarille mentiin, niin silloin meille sanottiin että ”aaah - jos sattuu noin paljon niin riittää vaikka ihan 30sekuntia kerrallaan karaisua. Ei pidäkään tehdä enempää jos sattuu.” Okei. No sen olisi voinut sanoa heti kärkeen? Ei voitu silloin tietää. Vasta harjoiteltiin koko kivun hoitoa. 


Yhdestä asiasta olen onnellinen: että meille sanottiin heti, että ei kannata googlata CRPS:ää, eikä kannata mennä yhdistyksen sivuille. Että siellä on vain kauhutarinoita. Tätä ohjetta olen noudattanut melkein 100%. Ne kerrat, kun olen horjahtanut, olen lopulta valvonut koko yön..


Alussa myös TNS siirrettiin lähemmäs kipukohtaa. Se lisäsi kipua ja ilmeisesti olisi heti pitänyt siirtää takaisin kauemmas. No sitähän me ei myöskään tajuttu. Onneksi kipu-fysiatri sitten rauhoitteli ja sanoi, että ei me sillä hallaa tehdä. Joka oli ristiriidassa sen kanssa, että sanottiin myös, että kipua ei saisi provosoida. 


Nyt kun meillä on lastensairaalassa uusi hoitotiimi niin tuntuu, että aloitetaan alusta. Armollisemmin.


Ja jos olen jotain oppinut kivunhoidosta, niin se on että kivunhoitoa ei voi suorittaa. Ei ole kyse harjoitteluohjelmista tai harjoittelun määrästä. Päällimmäisenä ehkä armollisuus? Lempeys? Luotto? Hengittäminen? Irtipäästäminen?


Tuosta vikasta sanasta tulee mieleen Tommy Hellstenin ”Saat sen mistä luovut”.


Mitä lapsen urheiluhaaveisiin liittyy, niin ne ovat ehkä ne oikeimmat sanat. Olen niitä käyttänytkin. Luotan, että lapsi jossain vaiheessa oivaltaa, mitä se tarkoittaa <3

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Pitkä matka

Turha sitä on liikaa katsoa taaksepäin. Silti annan itselleni luvan tuntea laajan skaalan vaikeita tunteita liittyen siihen, että aivan mitättömän pieni loukkaantuminen huhtikuussa triggeröi aivan hurjan tapahtumaketjun. Jossitella, sitäkin olen tehnyt ja tulen todennäköisesti tekemään ja ehkä joku päivä pystyn siitä päästämään irti. Tunteita ja oppeja Tapahtumaketju sisältää lukuisia lääkärikäyntejä, magneetteja, röntgeniä ja eri lääkäreiden eri lausuntoja. Huolta, toivoa, helpotusta ja taas kasvavaa huolta. Vähättelyä, liioittelua. Epäuskoa, taistelutahtoa, energiaa ja apatiaa. Vihaa, ärsytystä, katumusta. Häpeää ja turhautumista. Ja myös iloa. Läheisyyttä. Surua. Ja valtavasti rakkautta. Ja oppimista. Vielä muutama kuukausi sitten en edes tiennyt että CRPS on olemassa. En todellakaan tiennyt aivojen kipukeskuksesta mitään. En tiennyt, että aivot voivat kivun takia hylkiä raajan. Ja ehkä nolointa - ja tärkeintä - kaikesta: en tiennyt, että vaikka on vakuutus, niin  Lastensairaala...

Riittää, että onnistun joskus

Tällä hetkellä meidän kodissamme käydään suhteellisen paljon vaikeitakin keskusteluja. Vaikeimmat ovat niitä, kun lapsen pelko omasta identiteetin murenemisesta on läsnä. Niistä en edes kykene kirjoittamaan mitään ainakaan vielä. Mutta moni niistä liittyy siihen, että kuntoutusta ei voi tehdä toisen puolesta ja pitää uudestaan ja uudestaan muistuttaa kuntoutuksesta ja välillä turhauttaa. Välillä tuntuu, että olen aivan hukassa ja suusta tulee vain "vääriä" asioita. Ei uskoisi, että kyseessä on sertifioitu tunnetaito-osaaja, kun tulee huudettua aivan älyttömiä asioita... "Tuntuu, ettet itse ole omalla puolellasi! Miksi sä et TEE niitä asioita, mitä lääkäri/fyssari ohjeistaa? Miten VOI olla, että olet ollut tuntikausia siinä, etkä ole KERTAAKAAN karaissut tai käyttänyt TNS-laitetta tai tehnyt muita harjoituksia? Kukaan muu ei voi niitä treenejä tehdä sun puolesta! Se raaja EI PARANE jos sä et oikeesti TEE niitä asioita!"   Luonnollisesti asiaan vaikuttaa oma energiata...

Explaining pain

  Fyssarin vinkistä löysin tämän videon. Krooninen kipu kuvattu viidessä minuutissa.